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Doenças Raras

Fiocruz inicia testes para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal

Vida Saudável & Esportes /

Fiocruz Inicia Testes para Tratamento da Atrofia Muscular Espinhal A Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) recebeu autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para iniciar testes clínicos em humanos do GB221, um produto de terapia gênica avançada para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. Essa forma da doença é a mais grave […]

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Fiocruz inicia testes em humanos para tratar Atrofia Muscular Espinhal

Vida Saudável & Esportes /

Fiocruz Inicia Testes em Humanos para Tratar Atrofia Muscular Espinhal A Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) deu um importante passo no tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, uma doença rara e grave que afeta crianças. Com a autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), a Fiocruz iniciou testes clínicos em humanos do GB221,

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MS aprova parcerias para produção de medicamentos destinados ao SUS

Vida Saudável & Esportes /

MS aprova parcerias para produção de medicamentos destinados ao SUS O Ministério da Saúde aprovou cinco Parcerias de Desenvolvimento Produtivo (PDP) com a futura Butantan Farma e empresas privadas para a produção de medicamentos para tratamento de doenças raras, oncológicos e antirretroviral. Esses medicamentos serão destinados ao Sistema Único de Saúde (SUS). A Butantan Farma

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Menino de 3 anos é 1º na história a receber terapia genética para tratar síndrome rara

Sem categoria /

Terapia Genética Inovadora para Síndrome de Hunter Um menino de 3 anos de idade se tornou o primeiro paciente a receber uma terapia genética inédita para tratar a Síndrome de Hunter, uma doença progressiva e rara que atinge aproximadamente 1 em cada 155 mil nascidos vivos. A terapia, desenvolvida por pesquisadores da Universidade de Manchester,

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VideBula é eleito o terceiro melhor podcast de saúde do país

Espetáculos /

VideBula: Um Podcast de Saúde que Faz Diferença O podcast VideBula, produzido pela Radioagência Nacional, foi eleito o terceiro melhor podcast de saúde do país, na categoria “Saúde e Bem-Estar” do Prêmio Melhores Podcasts do Brasil 2025. Essa conquista é um reconhecimento importante para o trabalho realizado pelas jornalistas Raíssa Saraiva e Patrícia Serrão, que

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Hospital de Clínicas de Porto Alegre é habilitado como centro nacional de Terapia Gênica

Vida Saudável & Esportes /

Hospital de Clínicas de Porto Alegre: Um Centro Nacional de Terapia Gênica O Hospital de Clínicas de Porto Alegre alcançou um marco importante ao ser habilitado como centro nacional de Terapia Gênica pelo Ministério da Saúde. Essa habilitação é um reconhecimento da capacidade do hospital em oferecer tratamentos inovadores e especializados para doenças raras e

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O que é botulismo? Internação após homem comer pimenta em conserva alerta a casos

Empresas & Economia /

O que é Botulismo? O botulismo é uma doença rara, porém grave, causada pela ação de uma toxina produzida pela bactéria Clostridium botulinum (C. botulinum). A infecção ocorre por meio de ferimentos ou pela ingestão de alimentos contaminados que não têm produção e conservação adequadas. Um caso recente de internação em decorrência do consumo de

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Isabel Veloso atualiza estado de saúde e se prepara para transplante de medúla óssea

Sem categoria /

Isabel Veloso Atualiza Estado de Saúde e se Prepara para Transplante de Medúla Óssea Isabel Veloso, uma influenciadora de 19 anos, utilizou as redes sociais para atualizar seus seguidores sobre seu estado de saúde. Ela está internada no Hospital Erasto Gaertner, em Curitiba, desde a última sexta-feira, para iniciar a fase preparatória do transplante de

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Céline Dion faz aparição pública rara, três anos após diagnóstico de Síndrome da Pessoa Rígida; entenda a doença

Espetáculos /

Veja também one piece. Céline Dion faz Aparição Pública Rara após Diagnóstico de Síndrome da Pessoa Rígida A cantora Céline Dion, diagnosticada com a Síndrome da Pessoa Rígida (SPR) em 2022, fez uma aparição pública rara em um show de Paul McCartney em Las Vegas, nos Estados Unidos. Essa foi uma das últimas aparições públicas

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Borboletas do Amazonas: Viver com Epidermólise Bolhosa entre dor, força e invisibilidade

Empresas & Economia /

Introdução às Borboletas do Amazonas A vida de Jorge e Julinha, dois amazonenses diagnosticados com Epidermólise Bolhosa (EB), é marcada por dor constante, limitações extremas e, sobretudo, resiliência. Essa é a realidade de 53 pessoas no Amazonas que convivem com a rara doença genética, segundo dados da Fundação Hospitalar Alfredo da Matta (FUHAM). A EB

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