Introdução às Borboletas do Amazonas
A vida de Jorge e Julinha, dois amazonenses diagnosticados com Epidermólise Bolhosa (EB), é marcada por dor constante, limitações extremas e, sobretudo, resiliência. Essa é a realidade de 53 pessoas no Amazonas que convivem com a rara doença genética, segundo dados da Fundação Hospitalar Alfredo da Matta (FUHAM). A EB é uma condição genética e hereditária rara que compromete a produção de proteínas responsáveis por manter unidas as camadas da pele.
Desafios e Dificuldades
Aos 59 anos, Jorge Filho é um símbolo de força diante da adversidade. Diagnosticado ainda na infância com EB, ele perdeu os dois pés após desenvolver um câncer de pele relacionado às feridas crônicas da doença. Em contraste, Julinha, uma adolescente de 13 anos, vive uma rotina de isolamento quase completo devido à forma distrófica da EB. A fragilidade de sua pele é tamanha que é comparada, metaforicamente, às asas de uma borboleta.
- A dor física e as complicações clínicas são apenas alguns dos desafios enfrentados pelos pacientes com EB.
- O impacto psicológico e social é severo, afetando a vida cotidiana dos pacientes de forma muito dura, tanto fisicamente quanto emocionalmente.
- O acesso aos curativos especiais é um dos maiores desafios, pois esses insumos são caros e escassos na rede pública.
Apoio e Visibilidade
A Associação Borboletas do Amazonas (Abam) atua para preencher a lacuna no acesso a tratamentos e curativos especiais. A organização acompanha pacientes da capital e do interior do estado, garantindo o fornecimento regular de medicamentos, curativos e um acompanhamento multidisciplinar contínuo e qualificado. O objetivo é dar visibilidade a essas pessoas, que muitas vezes são invisibilizadas pela sociedade e pelo poder público.
Histórias como a de Jorge inspiram, mostrando que, com os apoios certos, é possível viver com dignidade mesmo diante de tantos desafios. A conscientização da sociedade e dos gestores públicos é fundamental para garantir o básico: tratamento, insumos e inclusão.
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