Desconhecimento sobre Neuromielite Óptica Atrasa Tratamento no Brasil
A neuromielite óptica (NMO) é uma doença neurodegenerativa rara e grave, caracterizada por lesões inflamatórias que atingem o nervo óptico, o cérebro e o sistema nervoso central. Devido ao desconhecimento sobre a doença, muitos diagnósticos errados são feitos, o que leva a um atraso no tratamento e ao agravamento do caso.
A presidente da NMO Brasil, Daniele Americano, diagnosticada com a doença em 2012, afirma que o desconhecimento é um dos principais fatores que levam ao atraso no tratamento. Ela conta que, em seu caso, a doença surgiu de repente e que a falta de informação e de tratamento adequado agravou sua situação.
Falta de Tratamento e Diagnóstico Preciso
Outra barreira apontada pela presidente da NMO Brasil é a falta de tratamento disponível para a doença no Sistema Único de Saúde (SUS). Segundo ela, 90% dos pacientes precisam entrar com ações na justiça para ter acesso ao tratamento. Além disso, a falta de diagnóstico preciso também é um grande desafio, pois muitos médicos ainda não conhecem a doença ou a confundem com outras condições, como a esclerose múltipla.
A NMO Brasil estima que existam cerca de 3 mil a 4 mil pessoas com a doença no país, mas o diagnóstico deve ser feito por neurologista especialista e às vezes um neuro-oftalmologista, o que não ocorre com frequência.
Conscientização e Políticas Públicas
A presidente da NMO Brasil destaca a importância da adoção de políticas públicas e da conscientização da sociedade civil para acelerar o diagnóstico e diminuir as sequelas. Ela afirma que a conscientização pode ajudar a fechar o diagnóstico de forma mais célere, pois as pessoas podem reconhecer os sintomas e procurar ajuda médica mais rapidamente.
A NMO Brasil também está trabalhando para promover a conscientização sobre a doença, com a criação de uma data nacional de conscientização (27 de março) e a realização de exposições e eventos para chamar a atenção para a doença.
- A NMO Brasil é uma entidade formada por pacientes que se uniram para acolher e transmitir conhecimento para outros pacientes e suas famílias.
- A doença afeta principalmente as mulheres e a população afro-brasileira.
- O tratamento multidisciplinar, que inclui medicamentos, fisioterapia, psicologia e apoio social, é fundamental para a qualidade de vida dos pacientes.
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