Adolescente com Síndrome Rara Recebe Tratamento no SUS
Aos 13 anos, Meury Beatriz segue uma rotina rigorosa para controlar os efeitos da síndrome de Morquio, uma doença genética rara. Semanalmente, ela recebe a medicação elosulfase alfa, comercializada como Vimizim, que custa cerca de R$ 6 mil por frasco. No entanto, após a incorporação da terapia ao Sistema Único de Saúde (SUS), o acesso ao tratamento é garantido de forma gratuita.
A síndrome de Morquio é uma condição genética progressiva que afeta a degradação de moléculas chamadas glicosaminoglicanos, levando a alterações físicas como baixa estatura, deformidades esqueléticas e rigidez nas articulações. Além disso, a doença pode causar problemas respiratórios, alterações cardíacas, dificuldades de mobilidade e infecções recorrentes.
- A síndrome de Morquio é considerada extremamente rara, com apenas 183 pacientes registrados no Brasil, de acordo com relatório da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) de 2018.
- Os primeiros sinais da doença costumam aparecer entre o final do primeiro ano de vida e o início da infância.
- O tratamento envolve a reposição da enzima que o organismo não consegue produzir adequadamente, realizada com a medicação elosulfase alfa.
Para a mãe de Meury, Valdineide Dantas, o tratamento representa uma conquista após anos de luta. Ela destaca a importância do acompanhamento médico contínuo e da equipe de enfermagem e técnicos que atendem sua filha. “A equipe de enfermagem e os técnicos são extremamente humanizados. Sempre digo que é uma extensão da nossa família. Somos acolhidos, respeitados e tratados com dignidade”, afirma.
O tratamento também envolve diferentes especialidades médicas, como genética, pediatria, fisiatria, neurologia, cardiologia, oftalmologia, gastroenterologia, alergologia e otorrinolaringologia. Isso permite monitorar possíveis complicações e orientar intervenções que ajudam a preservar a autonomia e a qualidade de vida do paciente.
Valdineide conclui que garantir o tratamento da filha é também uma forma de defender o direito de outras famílias que enfrentam doenças raras. “Nossa história é de luta, fé, dor, resistência e amor. Enquanto eu tiver forças, lutarei para que minha filha e todas as crianças com doenças raras tenham dignidade, tratamento e esperança”, afirma.
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