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RS amplia triagem neonatal e passa a rastrear nove doenças raras no SUS

Ampliação da Triagem Neonatal no Rio Grande do Sul

O Governo do Rio Grande do Sul, em parceria com a Casa dos Raros, anunciou a ampliação da triagem neonatal oferecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Estado. Com essa medida, o teste do pezinho passará a investigar nove doenças raras, incluindo a atrofia muscular espinhal (AME) e as imunodeficiências primárias graves.

O programa prevê um investimento superior a R$ 36 milhões ao longo de 48 meses, com a realização de cerca de 8 mil testes mensais em bebês atendidos pela rede pública gaúcha. Embora as doenças sejam raras individualmente, elas somam um número expressivo de pacientes e já contam com tratamento disponível no SUS.

Importância do Diagnóstico Precoce

Em boa parte dos casos, os bebês nascem sem sinais aparentes da doença, e os sintomas só se manifestam semanas ou meses depois, quando já podem existir danos irreversíveis ao organismo. A detecção antes do aparecimento dos sintomas é fundamental para iniciar o tratamento na janela em que ele é mais eficaz.

Segundo o governador Eduardo Leite, a iniciativa é uma política pública de alto impacto social, permitindo que crianças com doenças raras tenham acesso ao tratamento no momento mais adequado, ampliando suas perspectivas de qualidade de vida e beneficiando também suas famílias.

Execução do Programa

A execução do programa reúne três instituições de referência em Porto Alegre: o Hospital Materno Infantil Presidente Vargas, a Casa dos Raros e o Hospital de Clínicas de Porto Alegre. A Casa dos Raros será responsável pela execução técnica e operacional dos novos exames.

Os primeiros exames da nova etapa devem começar ainda este ano, com a coleta sendo feita entre o terceiro e o quinto dia de vida do bebê, nas maternidades e nos postos de saúde da rede pública em todo o Estado.

Para o diretor-executivo da Casa dos Raros, Roberto Giugliani, o avanço estabelece um novo patamar na triagem neonatal e na medicina preventiva, permitindo que crianças tenham acesso ao tratamento no momento em que ele pode gerar os melhores resultados.

  • A ampliação da triagem neonatal incluirá nove doenças raras.
  • O programa prevê um investimento superior a R$ 36 milhões ao longo de 48 meses.
  • A detecção precoce é fundamental para iniciar o tratamento na janela em que ele é mais eficaz.

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